Conosciamo un Partner Unimeier: Fondazione Paracelso Onlus
gen 5, 2012 Fondazione Paracelso è nata nel febbraio 2004 da un’iniziativa della Federazione delle Associazioni Emofilici con l’obiettivo di proporre una soluzione extra giudiziale alla vicenda delle infezioni trasmesse negli anni ’80 dai farmaci necessari alla cura dell’emofilia. Perfezionando accordi già sviluppati in altre nazioni, è stato istituito il Fondo di Solidarietà, destinato agli emofilici con HIV.
Al fondo ha aderito la quasi totalità degli aventi diritto, che ha dimostrato di credere al progetto e all’idea di solidarietà di chi ha dato vita a questa iniziativa.
Fondazione Paracelso Onlus accompagna gli emofilici e i loro familiari nel percorso non sempre facile di accettazione della malattia, fornendo assistenza sociale e pratica a chi deve imparare a convivere con l'emofilia anche attraverso interventi diretti di supporto e aiuto.
Fondazione Paracelso promuove l'assistenza socio-sanitaria degli emofilici con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita e si adopera perché gli emofilici possano ottenere un'assistenza adeguata in ogni parte del mondo.
In particolare:
- Elabora e sostiene progetti scientifici e sociali
- Favorisce la piena integrazione degli emofilici nella società
- Reperisce risorse economiche per attuare i propri progetti
Cos'è l'Emofilia, lo spiega la Fondazione Paracelso qui >
Il lavoro della Fondazione Paracelso
Fondazione Paracelso promuove la ricerca scientifica nel settore della diagnosi e della cura dell'emofilia e dei deficit ereditari della coagulazione, anche attraverso università, enti di ricerca e altre Fondazioni.
In particolare:
- ha istituito borse di studio di specializzazione a favore di istituti universitari italiani, con l'obiettivo di potenziare la ricerca e fornire assistenza clinica ai pazienti
- ha realizzato un registro epidemiologico dei casi di HIV nella comunità emofilica italiana in collaborazione con l'Associazione Italiana Centri per l'Emofilia (AICE), i Centri Ospedalieri e l'Istituto Superiore di Sanità (ISS)
- si occupa di reperire le risorse per l'aggiornamento, da parte dell'AICE, delle Linee Guida per il trattamento dell'emofilia, al fine di garantire uno standard qualitativo di cura elevato presso tutti i presidi ospedalieri del territorio nazionale
- sostiene e finanzia progetti finalizzati al miglioramento dell'assistenza clinica, ha attivato presso il Centro emofilia di Milano, l'applicazione della valutazione ecografica dello stato articolare dei pazienti emofilici e ha contribuito al programma di monitoraggio della funzionalità epatica, tramite FibroScan® proposto dall' U.O. Malattie Infettive di Pescara
- accompagna gli emofilici e i loro familiari nel percorso non sempre facile di accettazione della malattia, fornendo assistenza sociale e pratica a chi deve imparare a convivere con l'emofilia anche attraverso interventi diretti di supporto e aiuto
- In collaborazione con la FEDEMO e l'AICE, ha elaborato il Progetto ART, un servizio di assistenza che offre consulenza genetica alle donne portatrici di emofilia e di assistenza riproduttiva alle coppie siero discordanti (nelle quali il componente maschile è sieropositivo) che desiderano avere un figlio
- ha istituito il Centro d'Ascolto "A Tu per Tu", in collaborazione con la Federazione delle Associazioni Emofilici, raggiungibile al numero verde 800 178 937 e rivolto a tutte le persone che desiderano avere aggiornamenti, consigli e informazioni sull'emofilia
- ha messo a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie, che si trovano a Milano per ragioni di cura, un piccolo spazio ad uso foresteria con lo scopo di abbattere i costi del soggiorno
Se desideri aiutare tanti emofilici e dare una mano a Fondazione Paracelso, puoi farlo qui >
Visita: www.fondazioneparacelso.it - Fondazione Paracelso Onlus
Fondazione Paracelso ha una pagina anche su Facebook. Ti invitiamo a visitarla per avere le ultime notizie ed entrare nella community >